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经过5年的努力,小男孩不顾医生的挑战,陪妈妈走上红毯

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  • 2024-12-15 19:08:06
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当一个小男孩在他妈妈的婚礼上迈出第一步时,“屋子里的人都热泪盈眶”。

10岁的弗兰基·彭福尔德出生时患有sula -2线粒体耗损综合征,这是一种遗传性疾病,会影响大脑的早期发育。他的父母,汉娜和汤姆,都是32岁,医生告诉他活不过十几岁了。

他的症状包括轻度失聪,不能抬头,不能走路。但他使用带负重的器械来帮助他增强肌肉,成年人帮助他走路——他训练了五年,最终在2023年4月8日牵着汉娜走过红毯。

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弗兰基·彭福尔德花了数年时间和妈妈汉娜一起学习走路图片来源:Kyle Forte Films / SWNS)

汉娜是北萨默塞特郡韦斯顿超级马雷的一名筹款助理,她说:“家里的人都热泪盈眶——我一辈子都不会忘记那一刻。”这不仅仅是我和弗兰基的梦想,也是汤姆和我爸的梦想。人们笑着,哭着,鼓掌。感觉每一个片段都是珍贵的回忆——弗兰基所做的成就是如此之大。”

弗兰基直到出生后才开始出现线粒体耗竭综合症的迹象。在他的第一个月里,他的多项听力测试都没有通过,导致汉娜和高级运营经理汤姆认为他有轻度失聪。

但到四个月大的时候,他还没有达到他的第一个里程碑——比如抬起头或坐起来。汉娜说:“他的听力测试显示他有轻微的听力损失。我们接受了;我们以为这是我们可以应付的。但我们慢慢开始注意到,他并没有达到自己的目标。”

他牵着妈妈走过红毯的那一刻,让所有的宾客都激动不已图片来源:Kyle Forte Films / SWNS)

五个月大的时候,汉娜和汤姆怀疑弗兰基患有脑瘫,并开始了漫长的诊断过程。这个孩子不得不接受血液检查、职业治疗和物理治疗,最终在他一岁生日之前得到了诊断。

汉娜说:“我从来没听说过线粒体疾病。我没有准备好,感觉我的世界要崩溃了。这真的很令人心碎,我永远也忘不了。”

一位教授对弗兰基进行了检查,他指出弗兰基患有从出生起就影响大脑和肌肉发育的sura -2型。经过基因测试,发现汉娜和汤姆都受到一种缺陷基因的影响。

这对夫妇被告知,弗兰基将永远不能坐起来、抬头、爬行或行走,预计他只能活到十几岁。汉娜说:“这让我大开眼界。尽管你想过正常的生活,但总会遇到障碍。”

当弗兰基牵着妈妈走过红毯时,她流下了许多喜悦的泪水图片来源:Kyle Forte Films / SWNS)

这对夫妇尽可能多地让弗兰基和他的兄弟姐妹——6岁的佩内洛普和4岁的泰迪一起生活。这让汉娜意识到她想让弗兰基牵着她走过红毯——就像他的哥哥和妹妹一样。

他开始在位于布里斯托尔的支持组织gympanzee使用不同的物理治疗机进行治疗。他最喜欢的是一个叫Upsy的机器,它可以帮助他站直,抬起头,在成年人的帮助下走路。

汉娜说:“回到2018年,Gympanzees的创始人斯蒂芬·威恩(stephen Wheen)向我们介绍了Upsy。这个装置里的孩子能够承受重量,并感觉到他们的腿在背带上的使用。弗兰基真的坐进去了,第一次站了起来——他的眼睛闪闪发光。”

弗兰基和汤姆为弗兰基感到无比骄傲图片来源:Kyle Forte Films / SWNS)

弗兰基花了5年时间练习跳Upsy,在汉娜和汤姆的婚礼上,他能够陪着妈妈、佩内洛普和泰迪走过红毯。

汉娜说:“他工作很努力,在2023年我结婚的那天,他做到了。弗兰基一点也不紧张,他很善于交际。他在背景里笑容满面。我无法用语言来描述这一切——所有的挣扎,所有的爱,所有的快乐。”

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